Téléthon...

5 décembre 2009

En ce we de Téléthon, un petit post "spécial dédicace" pour "mon yoyo", l'aîné de ma soeur... une petite tête toute blonde pleine de vie et d'amour!

Yoann a aujourd'hui 10 ans, il est atteind du "syndrome de smith-magenis", une des maladies rares du Téléthon. Cet pm nous allons tte la famille faire la marche des maladies rares à 15h (sauf moi qui encore une fois ce we-là, travaille, rhhhh!!). C'est l'occasion de retrouver d'autres familles avec d'autres enfants atteints du même syndrome. C'est un grand moment de fête pour les petits et les grands! Ils arrivent toute à l'heure par le tgv, Yoann, ses frères et soeurs attendent cette journée avec impatience...

et j'en profite pour vous parler d'un projet mis en place par ma soeur et tte sa famille. Ils ont édités un livre de recettes de famille, avec plus de 150 recettes , chacune d'elle fait l'objet d'un conseil en oenologie. Bref, un livre simple et bien fait et pratique avec ses pages plastifiées et sa spirale centrale. La préface est de Daniel Pennac. Toutes les ventes sont au profit du développement d'un programme de recherche bien déterminé sur la maladie de Yoann. Je ne veux pas dire de bêtises mais je crois que c'est une recherche sur le sommeil. Et oui ces enfants ont, entre autre, le cycle du sommeil inversé! Pour eux à midi il est minuit et à minuit il est midi, pas facile à gérer au quotidien! Mais avec de l'amour et de la patience, on avance tous les jours un peu plus loin.

Si vous le souhaitez, contactez-moi et je vous donnerai le lien directe pour commander.

bon we du Téléthon à tous!!

Edit du soir : Toute la tribue est bien rentrée ds le sud, fière avec le sigle du Téléthon sur leur joue. Ils étaient cette année la seule famille (avec un autre grand-père) à tenir le panneau de cette maladie, pour vous dire si cette maladie est rare...(tellement rare qu'il n'y a pas de recherche par les grands labos car ça n'est pas "rentable"...) alors les familles et l'association prennent les choses en main en mettant en place des petits projets comme ce livre pour faire bouger les choses!

Posté par bichoco à 12:07 - Commentaires […] - Permalien [#]